距離去年中發病已近週年。前一陣子跟一個老朋友吃飯，朋友問我最近身體好嗎？我說，很好，生病以後身體反而比以前好多了。我自己覺得很理所當然，看著他驚訝的反應才意識到我的回答確實有點不尋常，想想，這其實是生病後得來不易的體會與改變。
之前寫過我生病以後，除了吃藥打針看醫生，更重要的是，做了一些生活跟個性上的調整，覺得自己重獲新生 https://hhc.myds.me/wordpress/?p=176 。這段期間，我的狀況很好，不管是多發性硬化症或是乾燥症，都沒有症狀，看起來都沒有發作了。
上個月做定期檢查，結果也很好。多發性硬化症的MRI檢查顯示，我的腦部沒有新的病兆，表示沒有新的發作。醫生說，甚至有些過去的病兆看起來好像消退了，理論上這些病兆永遠都不會消失，他也沒有看過這種情況，很奇妙。昕顥跟我猜測可能是因為我中途換醫院，也許是不同醫院儀器的靈敏度不一所致，下回同一個醫院再檢查，可以再觀察看看。
因為多發性硬化症發作起來可能很嚴重（癱瘓失能或是失智等），為了避免意外，目前我還是乖乖在家打針，一周三天注射干擾素。醫生說，看我情況這麼穩定，也許注射滿一年（也就是到今年年底）後可以考慮逐步減量。不過這個情況他沒有遇過，國外文獻也沒有停止注射干擾素或減量的研究（畢竟醫學研究的大金主是藥廠，應該不太歡迎這個主題XD），我們都要一邊觀察，小心一點。
岔個題，過去我一直對健保制度很不屑，沒想到此生成為健保的大受益者：干擾素一針就要台幣兩千多，一個禮拜打三針，如果不是健保，我的病很可能就要拖垮我們家的財務了。在這裡謝謝大家，大家繳了那麼多健保費，很多都被我花掉了XD 。
又，醫生知道我的工作需要大量用腦，發病當時，很擔心我腦部退化會影響工作，幫我安排了很詳盡的記憶功能測試（真的是視病如親的醫生，非常感動）。測試方式跟電影「我想念我自己」（Still Alice）對阿茲海默症病患的測試一模一樣。醫生知道我是律師，誤以為我記憶力很好，測試前一直跟我保證這個測驗對我來說一定是蛋糕一片。殊不知，我自小記憶力低下（這一點當天陪診的親姐姐親口向醫生證實，我自小就常發生從一樓走到二樓就忘記幹嘛要上樓之類的蠢事），頂多是邏輯分析能力稍好些略可彌補，因此，就算正常情況下，我的記憶力都比正常人弱，發病時更糟，記憶力跟反應都很差，當天下午做完記憶力測試，赤裸裸地認知到自己幾乎什麼都記不得的事實，真有萬念俱灰的無助感。Julianne Moore把我當時的心境完全表現出來，所以看電影時非常震撼，彷彿重新經歷一回，人家得影后真是實至名歸（廢話）。還好，經過幾個月，我的記憶力跟反應能力逐漸回復病前的狀態，雖然還是不太好，至少不用擔心丟工作了XD。
閒話說到這裡，回歸主題XD。乾燥症的部分，口乾舌燥，大量掉髮，疲倦，腸胃不適等症狀已經消失近半年。去年中發病高峰時除了身體不適，免疫指數anti-SSA飆高，ANA也異常，醫生因此判定我有乾燥症跟疑似紅斑性狼瘡。ANA指數在去年底也就是發病半年後公司健康檢查時已經恢復正常，anti-SSA指數這回檢查也快接近正常值了，而且我這一年來都（在醫生許可下）沒有吃乾燥症的控制藥物奎寧，自己也很滿意這個成果。
這段期間我持續地看中醫，每次回診醫生都笑說我一點也不像病人，反而是陪診的昕顥看起來比較疲倦（好可憐）。我的中醫師專攻免疫系統疾病，他說，雖然我目前很健康，不過還是跟正常人不太一樣，因為我的身體裡已經有一個免疫系統疾病的迴路了，一旦狀況不好，很容易就會誘發迴路發病，所以不能掉以輕心。理論上這個迴路也可能會消失，不過要花更久的時間，畢竟我也是花了很長的時間才建立這個病的迴路XD。
今年春天去池上旅行，開車經過稻田間，一片煙雨濛濛，很美，不過很多活動也因雨取消了。當時昕顥問我，不知道是下雨好，還是不下雨好呢？我跟他說，都很好啊，下雨有下雨的好，不下雨也有不下雨的好，看老天爺的安排囉。昕顥笑我怎麼變得這麼有禪思，我也笑了，我知道，我真的變了。
我向來是一個很貪心的人，希望人生「有效率」一些，「重生」以後，我開始讓自己過得慢一點，輕鬆一點，開始享受留白的人生。
譬如遠地旅行，以前的我總是希望可以完成所有期待規劃中的景點，如果有些行程因故去不成，會讓我非常殘念，因此過往的旅程中，常常「很拚」。這回台東旅遊，幾個想去的景點都因故沒去，不過我倒是一點也不覺得可惜了，旅途過程很享受，至於那些原本想去的點，就下次吧，人生很長，以後總有機會。
很多事情我也不再勉強自己了，工作上順利找到一個幫手，輕鬆很多。跟小孩相處，我也把教養原則降到最低，只堅持少少幾件事情，其他順其自然。可能因為這樣，加上小孩大了點，越來越懂事，最近回家多半覺得輕鬆愉快，不像以前有工作家庭兩頭燒的感覺。我原本就不是家事達人賢妻良母型的，現在標準降得更低了，甚至可以把碗盤放過夜再洗，放這麼開，昕顥都說他快不認識我了XD。親友來家裡聚會，以前多半是昕顥親自下廚我在旁邊幫忙，好吃是好吃，不過實在滿累人的，現在改叫適合的外賣。我也懂得喊累了，生病或疲倦的時候，我會跟小孩說媽媽累了需要休息，甚至整個晚上躺在床上也不會不好意思；親友來家裡聚會，累了我就自己去睡，讓他們自己聊天，這些改變，都是生病以前沒想過的。
我開始關注自己的身體，行住坐臥間好好過生活。所謂好好生活，也沒有什麼大學問，就是好好地做吃喝拉撒睡這幾件事罷了。這一年來頻繁出入醫院，看到各式各樣因病折磨的人們，才了解，擁有可以輕鬆把這幾件事情做好的身體，已經是多麼大的恩典福報。不想要失去了再後悔，那就從現在開始好好做吧：吃飯細嚼慢嚥，咀嚼的過程，仔細感受食物的真滋味；過去很多年來持續腸胃不適不覺有異（居然遲鈍成這樣！潰瘍還要健檢照了胃鏡才知道……），現在知曉腸胃反應是情緒壓力的前哨站，所以稍微胃痛肚子痛便秘，就會提醒自己深呼吸，放輕鬆，有了這個自覺與習慣之後，我的腸胃問題便顯著地改善了；運動、打坐還是很重要，不過如果覺得累，先睡飽再說，不用勉強；好好睡覺。
因為生病時服用大量類固醇，病後我曾經「失眠」了兩個月之久。一開始是服藥的副作用，不過因為很久沒有「睡著」，我開始焦慮「睡不著」這件事情，所以停藥以後失眠的問題並沒有改善。因為當時已經有靜坐的習慣，沒睡著的時候，我還是眼睛閉著躺在床上觀呼吸，一吸一呼、一吸一呼，靜靜地觀察自己。這樣一來，基本上還是有休息到，也因此我白天的精神狀況一直還算好，除了昕顥以外應該沒有被任何人發現我已長期失眠。昕顥說，那一陣子其實有幾次聽見我的鼾聲，應該有短暫睡著一下，但我自己的主觀感覺是那兩個月一直沒有「失去意識」睡著，暗夜中還是對周遭環境變化很敏銳，一到夜晚就開始焦慮睡不著。
很幸運的，我的人生總是有貴人相助。孰悉靜坐的堂弟知道我的狀況，他告訴我，睡眠不是唯一讓身體休息的方式，歷史文獻上很多靜坐高人甚至是不需要睡眠的，所以睡不著也不用焦慮，我原本就可以以靜坐替代睡眠。跟之前的差別在於，我之前雖然躺在床上觀呼吸，其實心裡還是一直在等著自己「睡著」，「睡不著」變成我最大的焦慮來源。跟堂弟談完當天晚上，放下心不睡著也沒關係，專心靜坐就好，結果，居然當天晚上就自然睡著了，就這樣解決了一個大困擾，感謝我親愛的弟弟！
另外，生病以後我不再像以前以樣每天一杯咖啡，想喝的時候再喝，體質變得跟小時候一樣敏感，所以只要當天貪杯，晚上就會精神亢奮難以入睡，跟發病時吃類固醇很像，不過睡不著也沒關係，躺在床上觀呼吸就好，這樣子，偶而沒睡也不會太累。
不完全戒絕咖啡也有一段心理轉折，我信仰的中醫派別認為「吃讓自己有幸福感的食物最健康」，所以我想吃就吃想喝就喝，開心最重要，但是我開始關注自己的身體，留意食物進入身體之後的反應，觀察一段時間後，炸的、辣的，吃了真的會不舒服（但以前不自覺），自然就不會常想吃了，這個全新的養生觀，非常符合我隨興的人生哲學，也讓我與食物、食慾間有一個愉快的平衡關係。
關於類固醇，還有一個觀察。病前生活很緊張，病後努力調整如前一篇文章所述，不過放完「暑假」後剛上班那段時間，我發現自己比發病前更容易緊張，一點點事情就會心跳加快，腸胃不適。跟醫師詢問後，了解這是服用類固醇的副作用，停藥後一段時間會自然消退，讓我安心不少，確實停藥幾個月後，不再有這種現象。我常在想，免疫疾病原本就是長期情緒壓力所致（關於這一點亦請看前一篇文章），理應想辦法讓身心放鬆，但免疫疾病的特效藥類固醇卻是讓身心更緊張的腎上腺素，作用為讓身體緊張到使免疫反應失靈，進而不要再攻擊自己。急性發作時類固醇確實是幫助我們的特效藥，但長期依賴類固醇彷彿飲鴆止渴，不可不慎。
失眠的過程中我靠著觀呼吸沒有吃過安眠藥，事後中醫師告訴我，安眠藥對身體的傷害其實比類固醇更甚。此外，免疫疾病常伴隨著憂鬱症（生這種病身心都很折磨，而且醫生都說一輩子不會好，真的讓人很憂鬱，尤其免疫疾病患者原本個性多有完美主義，更難忍受生病的挫折），抗憂鬱症藥物長期服用也不太好。話雖如此，我至今不覺得這些藥物是毒藥，需要就該遵醫囑服用，只是提醒自己，這些「心病」只能靠自己調整生活與個性「醫心」才能慢慢痊癒，過度仰賴藥物只是讓病況越陷愈深。
最後最後，可以這樣「輕鬆過日子」，當然昕顥幫了很多忙，最近看他辛苦加班完還努力做家事的背影，常常覺得很不捨。昕顥也給我最大程度的心理支持，生病至今，他的陪伴讓我心裡一直很篤定。人生可以有這樣一個伴侶，是老天爺給我最美好的禮物。
